Cliënten- en patiëntenorganisaties willen meer geld van de overheid om het cliëntenperspectief in beleidskwesties te vertegenwoordigen. In aanloop naar het Tweede Kamerdebat over governance in de zorg schrijven de drie koepelorganisaties: ‘Met de huidige financiële middelen kunnen PG-organisaties (landelijk, regionaal en lokaal) hun rollen en taken nauwelijks waarmaken.’

Het cliëntenperspectief wordt steeds beter gezien, constateert Marjan ter Avest. Ervaringskennis wordt steeds meer op waarde geschat en het cliëntenperspectief maakt meer en meer onderdeel uit van het beeld van de zorg, aldus de directeur MIND, koepelorganisatie van cliënten en naasten in de ggz. ‘En dat is mooi! Het is het effect van onze lobby: nothing about us without us. Het is in feite een enorm succes.’

Cliëntenperspectief

Tegelijkertijd voert dit de druk op de patiëntenorganisaties enorm op. ‘We hebben niet de capaciteit om het cliëntenperspectief in te brengen op alle onderwerpen’, vertelt Ter Avest. ‘Op het dossier jeugd-ggz hebben wij bijvoorbeeld beperkte mankracht. Terwijl daar onwijs veel gebeurt. En ook onze leden, kleinere cliënten- en familieorganisaties, zijn vaak armlastig en kunnen zo niet hun taak vervullen.’
Hetzelfde zien de andere koepelorganisaties, Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland. Net als MIND bestaan deze organisaties uit meerdere leden-organisaties die zich op kleinere, specifiekere onderwerpen richten en/of regionaal gericht zijn. Daarom roepen de koepels nu samen de Tweede Kamer op tot een ruimere subsidie vanuit het ministerie van VWS. De koepels wijzen het ministerie erop dat de subsidie de afgelopen tien jaar ongewijzigd en niet geïndexeerd is.

Financiën

Cliënten- en patiëntenorganisaties hebben meerdere manieren om geld binnen te krijgen. Cliënten kunnen lid worden van een organisatie, organisaties kunnen meeschrijven aan onderzoek, subsidie aanvragen bij de overheid, donaties krijgen en (vermogens)fondsen aanschrijven.
Sommige organisaties krijgen geld van farmaceuten. ‘Wat erg verleidelijk is als je armlastig bent’, begrijpt Ter Avest. ‘Maar daarmee geef je onherroepelijk een deel van je onafhankelijkheid op. Als koepel hebben we daarom heel strenge richtlijnen hierover. We zien dat de ene cliëntenorganisatie daar principiëler mee omgaat dan de andere.’

Veel dossiers

MIND krijgt op dit moment 1,2 miljoen instellingssubsidie van het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. ‘Dat klinkt als veel geld, toch kunnen wij daar maar een beperkt beleidsteam voor aanstellen’, vertelt MIND-directeur Ter Avest. ‘Zeker als je bedenkt op hoeveel dossiers wij moeten schakelen: jeugd-ggz, langdurige zorg, verslavingszorg, wachtlijsten (curatieve zorg), maatschappelijke opvang, forensische zorg. Dat zijn heel brede dossiers waar veel op gebeurt. Alleen voor de Wet verplichte ggz zouden we al bijna een volledige fte nodig hebben om dat dossier goed te kunnen behappen’.

Premie

‘Bedenk wel dat wij tegenwicht moeten bieden tegen verzekeraars en zorgaanbieders’, vervolgt Ter Avest. ‘Dat is een forse klus.’ Te meer omdat die partijen hun vertegenwoordiging en lobby heel anders gefinancierd hebben. Zorgaanbieders leggen samen in voor hun koepels en verzekeraars betalen ook zelf. ‘Zij zijn niet afhankelijk van overheidssubsidie, maar krijgen indirect geld vanuit premies.’
Ter Avest is in principe voorstander ervan om voor patiëntenorganisaties een dergelijke constructie te maken. ‘Dat maakt ons ook onafhankelijk van overheidssubsidies.’

Simpele oplossing

Zorgaanbieders zitten misschien niet altijd te wachten op het kritische geluid van cliëntenorganisaties, waardoor zo’n financieringsconstructie niet erg voor de hand ligt. ‘Misschien’, zegt Ter Avest. ‘Maar wij denken ook mee over complexe problemen en komen meer dan eens met oplossingen die simpeler zijn, effectiever, en minder kosten.’

Bron: Zorgvisie, 19 januari 2021

Deel dit bericht: