Politici laten zich weinig gelegen liggen aan de wensen en noden van burgers met een beperking of chronische ziekte. Dat vindt althans de patiënten- en gehandicaptenbeweging. Om hier verandering in te brengen, gooit ze bij de komende Kamerverkiezingen het eigen demografisch gewicht in de strijd. ‘#Tweemiljoen stemmen’ heet de actie. ‘#20Kamerzetels’ had ook gekund, want zo zwaar weegt in potentie het electorale blok van burgers met een beperking. ‘We hopen dat politici zich realiseren dat het met 15 procent van de stemmers om een enorm steunpotentieel gaat, dat je aan je kunt binden als je werkt aan toegankelijkheid en inclusie’, zegt directeur Illya Soffer van Ieder(in). 

Stilstand

Toch lijkt dit besef nog allesbehalve gemeengoed, leert Soffers uitleg. ‘Een belangrijke aanleiding voor deze actie is de schaduwrapportage over het VN-verdrag Handicap uit 2019. Samen met honderden organisaties hebben we onderzocht hoe het staat met de positie van mensen met een beperking of chronische ziekte. Of het nu gaat om zorg, inkomen, arbeidsparticipatie of onderwijs, op vrijwel alle terreinen is er sprake van stilstand of achteruitgang. We hebben nu een paar kabinetten achter elkaar gehad die zich lieten leiden door dichtgetimmerde boodschappenlijstjes gericht op consolidatie. Door de focus op de korte termijn en de uitvoering konden we wel laag-hangend-fruit oogsten, maar zijn we er niet of nauwelijks in geslaagd om de beweging in gang te zetten die nodig is om die structurele achterstanden in te lopen.’

Technocratische rekensommetjes

Door de nog altijd voortdurende coronapandemie zijn burgers met een beperking volgens Soffer nog verder in de problemen geraakt. ‘Corona vergroot uit hoe weinig het belang van mensen met een beperking en chronisch zieken op het netvlies staat’, stelt Soffer. ‘Nu is het de vaccinatiestrategie, maar er worden voortdurend technocratische rekensommetjes gemaakt waarin de levens van mensen met een beperking niet meetellen. Alles wat gebeurt is niet primair bedoeld om de chronisch zieken te beschermen, maar om de IC-capaciteit goed te managen. Het gaat niet over het leven van kwetsbare burgers, maar over de potentiële belasting van het zorgstelsel die ze kunnen opleveren.’

Thuis opgesloten

De wrange ironie is volgens Soffer dat zulke belasting de facto nauwelijks voorkomt. ‘Mensen met een beperking komen vaak helemaal niet in het ziekenhuis, want die zitten, conform de adviezen van het RIVM, al een jaar thuis opgesloten. De voorgenomen planning om mensen met een medische indicatie onder de zestig zo snel mogelijk te vaccineren wordt almaar naar achteren geschoven. De redenatie is dat de meeste winst te behalen valt bij mensen die grote kans hebben op een ernstig beloop bij opname in het ziekenhuis. Zo krijgt een groep die statistisch vaker in het ziekenhuis belandt voorrang boven de groep van mensen met een beperking die je níet in de statistieken ziet, die géén overlast veroorzaken en die níet de economie platleggen.’

Voorbeeld

Met de verkiezingsactie #2miljoenstemmen krijgt deze groep een stem. Het idee als zodanig is gemodelleerd naar Amerikaans voorbeeld. Met als hashtag #cripthevote wist de gehandicaptenbeweging in de VS presidentskandidaten er toe te dwingen om zich uit te spreken over inclusiethema’s. Naast Ieder(in) ondersteunen ook Wij staan op!, LFB, Per Saldo, Patiëntenfederatie Nederland, Coalitie voor Inclusie, Spierziekte Nederland, Terug naar de bossen, Landelijke Cliëntenraad en Vereniging Inclusie Nederland de actie.

Agenda

‘Met de #2MiljoenStemmen kunnen mensen met een beperking aangeven wat zij hoger op de politieke agenda willen hebben’, licht Soffer de actie toe. ‘En ze kunnen vragen stellen aan politici via social media. Het is echt een actie voor en door mensen met een beperking. De volgende stap is dat mensen de politiek echt gaan bestoken, interacties opzoeken en politici vragen: wat ga jij eigenlijk doen voor mensen met een beperking.’

Geen one issue-partij

Rijst de vraag of er gezien de hardnekkige achterstelling van mensen met een beperking geen steviger politieke actie nodig is, bijvoorbeeld in de vorm van een eigen partij. ‘Mensen uit onze achterban worden niet alleen gedefinieerd door hun beperking of ziekte’, zegt Soffer. ‘Een one issue-partij rondom het hebben van een beperking of chronische ziekte zou deze mensen schromelijk te kort doen in hun andere ambities en overtuigingen. Met deze actie geven we ook geen stemadvies. Het gaat om het politiek bewust maken van alles wat komt kijken voor een inclusieve samenleving. We geven politici de mogelijkheid hierover met ons in gesprek te gaan en standpunten in te nemen. Wat ieder voor zich dan weer kan meenemen in de uiteindelijke stemkeuze.’

Maatschappelijk model

Maar wat is dan de grootste gemene deler? ‘Wat ons bindt is dat we het medische model willen verruilen voor een maatschappelijk model. In het medische model is een handicap iets dat gekoppeld is aan het individu. In het maatschappelijk model wordt het hebben van een handicap veroorzaakt door de drempels die worden opgeworpen door de samenleving. Hoe minder drempels, hoe minder mensen met een ziekte of beperking daardoor ook gehandicapt zijn.’

Drempels weg

‘Je moet je realiseren dat 15 procent van alle mensen een ziekte of beperking heeft waar ze dagelijks en levenslang wat mee moeten. Ongeveer één miljoen mensen kan bijvoorbeeld niet voltijds werken of een volledig inkomen verwerven. In het medisch model ga je dan net zo lang sleutelen tot het misschien wel past. Maar in het maatschappelijk model slecht je de drempels voor deelname aan de samenleving voor deze substantiële groep. Als je de zorg, het onderwijs, de arbeidsmarkt en de openbare ruimte toegankelijk en inclusief maakt, dan heb je ook geen honderden maatwerkregelingen meer nodig. Wij willen dat de begrippen toegankelijkheid en inclusiviteit, net als duurzaamheid, de norm worden. Geen bouwer zou nog ontwerpen moeten maken, geen beleidsmaker plannen moeten opstellen waar mensen met een beperking niet inpassen.’

Bron: Zorgvisie, Philip van de Poel

Deel dit bericht: